|
Om te laten zien hoe het leven met een spierziekte is, heeft het Prinses Beatrix Fonds enkele kinderen met een spierziekte gevraagd om ambassadeur te worden en hierover te vertellen.
Anne
Anne is 16 jaar en heeft de spierziekte SMA. Hierdoor zit ze in een rolstoel en kan veel dingen niet zelf. Anne gaat naar een gewone middelbare school waar ze in 5 VWO zit. Anne heeft hulp nodig bij aankleden en spullen pakken, maar lol maken kan ze helemaal zelf! Haar hobby’s zijn tekenen, schilderen, muziek luisteren, lezen en natuurlijk haar vrienden.
|
|
 |
Maik en Niek
Maik (16 jaar) en Niek (14 jaar) zijn broers en hebben allebei de ziekte van Duchenne. Hierdoor zitten ze in een rolstoel en kunnen veel dingen niet zelf. Niek zit op het VMBO in Emmen en Maik volgt de opleiding Sportmanagement aan het Drenthe College. Beiden hebben ze twee grote hobby’s: rolstoelhockey en computeren! Maik heeft dit jaar veel in het ziekenhuis gelegen, omdat zijn spierziekte steeds erger wordt. |
Mandy
Mandy is 12 jaar en heeft sinds haar geboorte Spina Bifida en heeft daardoor nooit kunnen lopen. Ze weet niet anders en is snel tevreden met leuke dingen. Leuke hobby’s zijn rolstoeldansen, scouting, zwemmen en spelletjes spelen. Mandy gaat naar een Mytylschool, waar ze goed rekening kunnen houden met haar handicap. |
 |
 |
Benthe
Benthe is 5 jaar en heeft de ziekte van Pompe. Een paar jaar geleden gingen kinderen met deze ziekte al dood voordat ze 1 jaar waren.
Gelukkig is er sinds een paar jaar een medicijn gevonden, waardoor kinderen als Benthe gewoon kunnen opgroeien. Sinds kort gaat Benthe naar de basisschool. Het is wel nodig dat ze een keer in de twee weken een dag naar het ziekenhuis gaat om het medicijn te krijgen. |
|
|
|
|
|
